Soirée d’information : Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)

📢 Venez à la rencontre des professionnels de santé qui vous donneront toutes les clés du diagnostic et du suivi des patients souffrant du SED.

Au programme :

• Repérage des signes d’alerte en médecine générale (Dr Burg Houlne et Dr Prévot)
• Apport de la kinésithérapie dans la prise en charge (Mme de Souza)
• Intérêt des orthèses et des vêtements compressifs (M. Unterreiner-Rizzo)
• Présentation de l’étude NovaTex par son président
• Comorbidités associées et accompagnement psychologique (Mmes Klintzig, Maquin et Lidell)
• Indications d’un avis génétique : intervention de Karelle Bénistan (en visioconférence, à confirmer) et d’Élise Schaefer (en présentiel)
• Se former et s’informer : ressources pratiques et fiables, avec le Dr Isabelle Le Ray, gynécologue

📅 Quand ? Mardi 28 avril2026

🕕 Horaire : De 19h30 à 21h

📍 Où ? Lieu à confirmer

📝Inscription : https://framaforms.org/soiree-dinformation-le-syndrome-dehlers-danlos-sed-1773732622

Un buffet dînatoire accompagnera ce moment de partage.