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SUMMARY:Soirée d’information : Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
DESCRIPTION:📢 Venez à la rencontre des professionnels de santé qui vous donneront toutes les clés du diagnostic et du suivi des patients souffrant du SED.\nAu programme : \n\nRepérage des signes d’alerte en médecine générale (Dr Burg Houlne et Dr Prévot)\nApport de la kinésithérapie dans la prise en charge (Mme de Souza)\nIntérêt des orthèses et des vêtements compressifs (M. Unterreiner-Rizzo)\nPrésentation de l’étude NovaTex par son président\nComorbidités associées et accompagnement psychologique (Mmes Klintzig\, Maquin et Lidell)\nIndications d’un avis génétique : intervention de Karelle Bénistan (en visioconférence\, à confirmer) et d’Élise Schaefer (en présentiel)\nSe former et s’informer : ressources pratiques et fiables\, avec le Dr Isabelle Le Ray\, gynécologue\n\n\n\n📅 Quand ? Mardi 28 avril2026 \n🕕 Horaire : De 19h30 à 21h \n📍 Où ? Amphithéâtre Hélène Sinay\, bâtiment Escarpe (Campus de l’Esplanade\, 11 Rue du Maréchal Juin\, 67000 Strasbourg) \n📝Inscription : https://framaforms.org/soiree-dinformation-le-syndrome-dehlers-danlos-sed-1773732622 \nUn buffet dînatoire accompagnera ce moment de partage.
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